«In carrozzina da quando ho 8 anni, oggi sono psichiatra e Cavaliere della Repubblica. Il vero premio? Abbattere tutte le barriere per le persone con disabilità»

 

Psichiatra, ricercatrice e presidente di due associazioni, Valentina Baldini convive fin dall'infanzia con l'atrofia muscolare spinale. Da anni è impegnata nella tutela dei diritti e delle pari opportunità delle persone con malattie neuromuscolari

«In carrozzina da quando ho 8 anni, oggi sono psichiatra e Cavaliere della Repubblica. Ma il vero premio? I diritti riconosciuti alle persone con disabilità»

di Elena Semeraro

Una telefonata da un numero sconosciuto. Valentina Baldini è quasi sul punto di rifiutarla. «Ormai spesso sono spam». Ma alla fine risponde. Dall'altra parte c'è la Presidenza della Repubblica. È gennaio 2026 e il presidente Sergio Mattarella decide di insignirla dell'onorificenza di Cavaliere dell'Ordine al Merito della Repubblica Italiana per il suo impegno civile e sociale. «Ero sul punto di non crederci, non è una telefonata che si riceve molto spesso, è stato bellissimo».

A 30 anni Baldini è psichiatra, ha appena concluso un dottorato in Neuroscienze, presiede Asamsi (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili) e il Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari. Convive fin dall'infanzia con l'atrofia muscolare spinale, una malattia neuromuscolare rara che provoca una progressiva perdita della forza. Fa ricerca sui disturbi del sonno e sulla prevenzione del rischio suicidario, siede ai tavoli istituzionali sulla disabilità e da anni dà voce alle persone che convivono con una malattia neuromuscolare.

Paziente e dottoressa

Baldini ha due anni quando i genitori si accorgono delle sue difficoltà motorie. A otto inizia a usare la carrozzina. «Vengo da una famiglia che mi ha molto supportata, mi ha sempre spinta, nonostante la disabilità, a continuare a percorrere la mia strada». Prima pensa a Psicologia. Poi il contatto quotidiano con ospedali e medici le fa scegliere Medicina. Dopo la laurea, la specializzazione in Psichiatria e il dottorato, arriva anche il confronto con i pregiudizi. «Più che dai pazienti, gli sguardi perplessi li ho avvertiti da alcuni colleghi», ammette. Con il tempo, è il lavoro a parlare per lei. «Ho sempre avuto riscontri positivi dai miei pazienti. Anche quelli che erano più aggressivi, con me non lo erano. Penso che vedendomi in carrozzina, si abbatteva un po' quella paura che potevano avere con altri colleghi psichiatri».

Un’inclusione incompleta

Bravura e costanza? Una combo vincente. Ma le opportunità non sono le stesse per le persone che convivono con una disabilità. Secondo il Rapporto annuale Istat 2025, nel nostro Paese vivono 2,9 milioni di persone con disabilità. Nelle scuole gli alunni con una disabilità sono quasi 359mila. 

Nonostante i numeri, restano le difficoltà legate alla continuità didattica, all'accessibilità e all'inclusione. Anche per quanto riguardi i servizi ci sono disuguaglianze. La spesa dei Comuni destinata alla disabilità varia dai 2.740 euro pro capite del Nord-Est ai 1.070 euro del Mezzogiorno, a dimostrazione di quanto il sostegno dipenda ancora dal territorio in cui si vive.

«Più che altro quello che pesa sono le barriere», osserva Baldini. Non solo quelle architettoniche. «Uno dei grandi problemi sono i viaggi aerei. Quando una persona viaggia in carrozzina c'è sempre il rischio di rimanere a terra. Questo significa togliere alle persone con disabilità la possibilità di vivere le stesse esperienze degli altri». Le difficoltà riguardano anche la fisioterapia, «garantita dal Servizio sanitario nazionale fino ai 18 anni e poi limitata a pochi cicli all'anno», e i fondi destinati alla vita indipendente, «spesso insufficienti, anche perché dipende dalle possibilità di ogni famiglia».

Sentirsi riconosciuti

Accanto agli ostacoli concreti restano quelli culturali. «Credo che ci sia ancora l'idea che una persona con disabilità debba condurre una vita diversa». Per questo Baldini crede che il cambiamento debba passare anche dalla rappresentanza. «Quando parliamo di politica e di inclusione, fa una bella differenza se chi prende le decisioni convive o meno con una disabilità. Se tu non la vivi sulla tua pelle puoi averne un'idea, ma non sai davvero cosa significa affrontare certe difficoltà ogni giorno». Da qui la convinzione che «siano i disabili stessi a portare avanti le proprie battaglie».

L'onorificenza conferita dal capo dello Stato rappresenta uno dei massimi riconoscimenti della Repubblica «e una grande gioia per me». Il premio ricevuto il 3 marzo è motivo d'orgoglio anche per tutte le persone di cui Baldini si fa portavoce. Ma, da cittadina, il traguardo più importante è un altro. «Mi sentirò premiata quando verranno abbattute tutte queste barriere e quando saranno riconosciuti veramente i diritti delle persone con disabilità».

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