Il dramma di Syria, morta a 12 anni per la stessa malattia che aveva ucciso il fratello: «È talmente rara che non ha nome»

 

A Ospitaletto il dolore di una famiglia colpita due volte da una rarissima condizione genetica

Una malattia genetica talmente rara da non avere ancora un nome ha colpito la stessa famiglia per ben due volte nel giro di cinque anni. Ospitaletto, in provincia di Brescia, si stringe in un abbraccio di profondo cordoglio attorno alla famiglia Palmieri per la morte della piccola Syria, scomparsa martedì 21 luglio a soli 12 anni a causa della stessa malattia che nell'agosto del 2021 si era portata via il fratello Christian, di 14 anni. Il fratello di mezzo, Manuel, è l'unico a non essere stato colpito dalla malattia. 

Una patologia senza cura

Della malattia che ha colpito i due fratelli si sa ben poco. Gli Spedali Civili di Brescia, dove entrambi erano in cura, non sono riusciti a dare un nome a questa rara patologia genetica per la quale non esiste alcuna terapia risolutiva, ma solo cure di supporto per rallentarne il corso. Con il tempo, il male aveva costretto Syria e Christian in sedia a rotelle e aveva causato difficoltà nel parlare. Negli ultimi mesi, le condizioni della dodicenne si erano aggravate a tal punto da costringere Syria a lasciare la scuola e ricorrere a cure palliative pediatriche. 

La stessa insegnante che seguiva lei aveva affiancato nell'insegnamento anche il fratello Christian.

L'addio commosso della comunità

Durante le esequie, l'intera comunità si è unita al dolore della famiglia con parole di supporto. «Syria ci lascia un’eredità preziosa. Quella dei messaggi che sapeva donare anche senza le parole. Ci ha insegnato che la tenerezza è un linguaggio più forte delle parole», ha detto il parroco Don Adriano Bianchi, ricordando anche il fratello: «Due piccoli germogli che hanno attraversato la stessa prova, la stessa malattia, lo stesso mistero».

Toccante anche il ricordo dei compagni di classe della ragazza, che hanno voluto dedicarle un ultimo pensiero: «Signore ti ringraziamo di averci fatto conoscere Syria. Gli anni di scuola trascorsi con lei ci hanno permesso di apprezzare i suoi sorrisi, i suoi gesti, le sue fatiche, i suoi traguardi, i suoi messaggi detti anche in assenza di parole. Da lei abbiamo imparato il valore dell’accoglienza, l’attenzione verso tutti, l’unicità di ognuno di noi».

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