«La malattia sta avanzando velocemente» ha raccontato la moglie Maura Soldati, che ha deciso di uscire dal silenzio per accendere un faro su una storia familiare che riguarda anche la comunità scientifica e sportiva. Matteo è il fratello di Marco Materazzi, campione del mondo con l’Italia nel 2006 e simbolo dell’Inter del triplete. Procuratore, ex calciatore, padre di due figli. E adesso, paziente affetto da una rarissima mutazione genetica che potrebbe essere curata solo con una terapia sperimentale personalizzata. Ma il prezzo da pagare è altissimo: un milione e mezzo di dollari.
La terapia sperimentale Aso
La speranza di Matteo Materazzi si chiama Aso, acronimo di oligonucleotide antisenso. Non è un farmaco come gli altri, ma una terapia costruita su misura, come un vestito molecolare cucito addosso al paziente. La dottoressa Valentina Bonetto, responsabile del Centro Sla dell’Istituto Mario Negri, spiega alla Gazzetta dello Sport che si tratta di «un frammento di Dna o Rna che è in grado di inibire la produzione di una proteina tossica intervenendo direttamente sull’Rna. Quando un gene subisce una mutazione, può iniziare a produrre proteine dannose per l’organismo. L’Aso blocca proprio la sintesi di quella proteina mutata».
È come se si applicasse un filtro selettivo nel punto esatto in cui la cellula sbaglia: un “cerotto genetico” capace di bloccare solo la parte malata, lasciando intatto tutto il resto. Ma ogni paziente con una mutazione rara ha bisogno del suo Aso, perché ogni forma di Sla è diversa dalle altre.
Nel caso di Materazzi, la mutazione è così rara che potrebbe riguardare meno dell’1% dei malati. «La proteina che si accumula nelle cellule neuronali e che le intossica, è anche funzionale alla cellula stessa», ha detto la moglie. Tradotto: bloccarla può salvare i neuroni, ma anche distruggere altre funzioni vitali. Serve un equilibrio chirurgico, quasi impossibile. Ma non del tutto.
Columbia University, la speranza dalla ricerca
Per questo la famiglia si è rivolta alla Columbia University, negli Stati Uniti. Qui lavora Neil Shneider, uno dei maggiori esperti al mondo di terapie Aso. Il suo laboratorio è uno dei pochi al mondo che sviluppa terapie su misura per pazienti singoli in un processo che dura almeno un anno. «Si stanno sviluppando Aso per mutazioni più rare. Ma molti di questi geni sono importanti per la cellula, quindi intervenire è più rischioso. Si cerca di colpire solo la parte mutata del gene, con un approccio personalizzato» ha continuato Bonetto. È già accaduto, in rari casi, che pazienti con mutazione del gene Fus abbiano mostrato miglioramenti. Ma sono protocolli pionieristici, ancora fuori dalle approvazioni ufficiali.
Il costo
Tutto ciò ha un costo. Immenso. Servono 1,5 milioni di dollari solo per avviare la terapia, senza contare i viaggi, l’assistenza, l’attesa. Per questo è stata lanciata una raccolta fondi online che ha già superato i 200mila euro, spinta anche dal supporto di tifosi, amici, personalità del mondo del calcio e dello spettacolo. Ma il tempo è un avversario spietato. «Chissà se lo avremo» ha detto la moglie. Ed è questo il cuore della vicenda: una speranza concreta, ostacolata solo dal denaro e dalla velocità della malattia.
L’obiettivo, naturalmente, non è solo salvare Matteo. Ma anche chi verrà dopo. «È per mio marito, ma anche per chi in futuro affronterà la stessa malattia. Penso anche ai nostri figli, Geremia di 18 anni e Gianfilippo di 16, che hanno fra il 15 e il 20% di possibilità di sviluppare la medesima mutazione», ha detto Soldati.
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