Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato”. Questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici-Cittadinanzattiva in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
“Il Decreto 279/2001 che individua l’elenco delle malattie rare riconosciute e con diritto di esenzione prevedeva che entro 3 anni si procedesse con l’integrazione nell’elenco di altre patologie. A distanza di oltre 10 anni non è ancora accaduto nulla e sono moltissime le patologie che attendono un riconoscimento da parte dello Stato”, ha aggiunto Aceti.
In Parlamento sino ad oggi sono state presentate circa 31 Proposte di legge, nessuna delle quali ha ancora concluso l’iter parlamentare e tre mozioni parlamentari approvate di recente.
“Dalla raccomandazione sul tema del Consiglio Europeo dell'8 giugno 2009 ad oggi, in Italia non è stato ancora adottato un piano nazionale sulle malattie rare. Solo alcune Regioni riconoscono patologie rare ulteriori rispetto a quelle previste a livello nazionale” ha aggiunto ancora Aceti. “Stesso fenomeno per l’accesso ai farmaci e parafarmaci, dispensati a carico del SSN solo in alcune Regioni, ed in altre a carico dei cittadini. Inoltre in alcune Regioni lo screening sui nascituri prevede la ricerca sino a 26-40 patologie metaboliche rare, che invece sulla quasi totalità del territorio è eseguito su sole 3”.
E’ prioritario lavorare sull’adozione di un Piano nazionale sulle malattie rare, sull’aggiornamento dell’elenco nazionale di quelle riconosciute ed esenti ticket, sull’accesso ai farmaci orfani ed alle indennità d’invalidità civile ed accompagnamento.
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