'Vivere vita normale è possibile'
Patrick ThomaniusVARSAVIA - Ha 22 anni, due grandi occhi azzurri e tanta voglia di vivere una vita ''normale'': Patrick Thomanius, e' svedese ed e' affetto dalla nascita da emofilia. Ha iniziato a sottoporsi al trattamento di profilassi da quando aveva un anno, e tuttora la sua esistenza e' legata a doppio filo ai farmaci preventivi salvavita che servono a prevenire le pericolose emorragie che l'emofilia puo' portare. Ma grazie alla terapia, Patrick sta bene e puo' condurre la vita che vuole, appunto una vita normale.
''Fin da piccolo ho praticato tanti sport, dal canottaggio al calcio. Sapere di essere 'coperto' dai farmaci - racconta intervenendo ad una sessione del congresso europeo sull'emofilia in corso a Varsavia - mi fa sentire sicuro, fiducioso, libero di parlare con la gente della mia malattia. Ma la profilassi rende piu' tranquilli anche coloro che mi circondano e la mia famiglia''. Oggi, dice Patrick, ''sono in grado di 'gestire' i farmaci in accordo con il mio medico, con un approccio personalizzato alle terapie. Cio' significa, ad esempio, che se prevedo una settimana di attivita' sportiva intensa, prendero' il farmaco in dosi piu' elevate per prevenire il rischio di emorragie da colpi o traumi, altrimenti potro' diminuire le dosi. Questo mi consente di gestire la malattia sentendomi libero di fare tutto''.
L'auspicio? ''E' che i farmaci piu' efficaci - afferma Patrick - siano garantiti a tutti i pazienti, perche' con la profilassi una vita piena e normale e' possibile''. In effetti, la Svezia e' stata tra i primi paesi, negli anni sessanta, a garantire la terapia preventiva ai pazienti emofilici. In Italia tali terapie sono state introdotte a meta' degli anni ottanta, ma in Polonia, ad esempio, e' solo nel 2008 che il trattamento di profilassi e' stato introdotto. La speranza, conclude Patrick, e' che ''in futuro i pazienti emofilici possano essere tutti uguali davanti al diritto alle cure, dovunque essi nascano e vivano''.
(ANSA)
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