Indagine iniziale: 13 ottobre 2004. Ultimo aggiornamento: 28 novembre 2004.
Indagini antibufala consultate dal 7/11/2003:
English abstract (il resto è in italiano)
An appeal to help Luca, an eight-year-old boy from Turin, Italy, struck by a disease known as subacute sclerosing panencephalitis, is circulating on the Internet. The appeal isauthentic and has been confirmed by Italian reporters and to me personally.
However, the e-mail address mentioned in the appeal (angela2272@inwind.it) is often saturated with messages and accordingly rejects any e-mail sent to it. It is therefore very difficult to contact Luca's family by e-mail. Unfortunately, I have no other way of contacting them.
Il testo della catena di sant'Antonio
Con le solite varianti tipiche delle catene di sant'Antonio, il testo è grosso modo questo (ho evidenziato i concetti salienti in grassetto):
Questo bambino di Settimo T.se (TO) e' figlio di amici di una mia collega. L'appello e' sicuramente vero e non e' spamming. Fate girare, grazie.
RICHIESTA D'AIUTO - FATELA GIRARE - NON CESTINATELA
8 ANNI: TROPPO POCHI PER MORIRE!!!! Luca era un bambino molto vivace e con una gran voglia di vivere, ma qualche mese fa è successo qualcosa che ha cambiato radicalmente la sua vita. Invece di giocare e correre con i suoi amici, ora deve lottare contro una malattia che sembra incurabile e che porta alla morte: la PANENCEFALITE SUBACUTA SCLEROSANTE. Questa è una complicazione del morbillo che ha avuto anni prima e che si è manifestata ora; colpisce una piccola percentuale di bambini ed è per questo motivo che in Italia al momento non si sono trovate medicine e specialisti in grado di curarla. Luca sta, purtroppo, peggiorando di giorno in giorno: non parla quasi più, riesce a mangiare se imboccato da qualcuno, non riesce più a stare in piedi. I medici dell'ospedale hanno già detto che se non si troverà al più presto possibile una medicina o degli specialisti che possano curare questa malattia, Luca non raggiungerà l'adolescenza.
La famiglia di Luca sta chiedendo un aiuto disperato a chiunque possa dargli ancora una speranza di vita. Se conosci questa malattia ed hai informazioni su ospedali, associazioni, medicine o su qualsiasi cosa (in tutto il mondo) che possa aiutare Luca in questa lotta per la vita non esitare e contattaci subito a quest'indirizzo email angela2272@inwind.it (inglese, tedesco, spagnolo, francese la lingua usata non è un problema per noi).
Se invece non hai informazioni in merito non cestinare questa richiesta di aiuto e fai girare a più persone in tutto il mondo questa e-mail, perché non è un modo per far fare i soldi , ma è un modo per aiutare un BAMBINO DI 8 ANNI A VIVERE!!!!! (su questo caso è uscito un articolo sul quotidiano La Stampa di Torino in data 29/09/04) Un grazie a tutti voi! La famiglia e gli amici del piccolo Luca
HELP URGENTLY NEEDED - PLEASE SPREAD AROUND AND DO NOT WASTE THIS EMAIL!!
8 YEAR OLD: TOO YOUNG TO DIE!!
Luca was a very smart and happy boy 8 year old boy until only a few months ago when something radically changed his life - the "SUBACUTE SCLEROSING PANENCEPHALITIS" (SSP) disease. This is a "MEASLES" disease, the symptoms of which are found a number of years after a child has suffered the "MEASLES" and, therefore, neither remedies have been discovered nor specialist doctors are able to fight against it.
Unfortunately, Luca is getting worse and worst day by day, he is almost unable to talk, he needs help when eating and he has serious difficulty when walking or simply standing up on his own. Doctors say that if a new medicine is not discovered soon, and new specialists trained to cope with this disease as soon as possible, then Luca will not live into his teenage years.
Luca's family is shouting desperately to find any useful information from people that can help to give them one more chance to save him.So, if anyone has the same health problems with their children, or is in possession of useful points of contact, informations or therapies, please share your experiences with us. Please do not hesitate to contact us immediately in any language at this E-Mail address angela2272@inwind.it. If instead, you are not aware of this problem, please do not waste this e-mail but forward it to as many people as possible around the world. We guarantee this is not a way to earn money, but it is to help Luca to find another chance to stay alive!! (An article was printed on 29 Sept 2004 in one of most important Italian newspapers - "LA STAMPA" Turin edition).
Thank You Very Much for Your Co-Operation. Luca's Relatives and Friends
APPEL D'AIDE - ENVOYER A TOUS - NE LA JETEZ PAS 8 ANS: TROP PEU POUR MOURIR!!!! Luca était un enfant très vif et avec une très grande envie de vivre, mais il y a quelques mois il est arrivée une chose qui a changé radicalement sa vie. Au lieu de jouer et courir avec ses amis, maintenant il doit lutter contre une maladie qui paraisse incurable et qui porte à la mort: la PANENCEPHALITE SUBAIGUE SCLEROSANTE POST-ROUGEOLE.
Cette maladie est une complication de la rougeole qu'il a eu il y a quelques années et qui s'est manifestée maintenant; elle touche un petit pourcentage d' enfants et c'est pour cette raison qu'en Italie jusqu'a maintenant on n'a pas trouvé des médicaments et des spécialistes qui savent la soigner.
Luca, malheureusement, va s'aggravant de jour en jour: il ne parle presque plus, il peut manger seulement si quelqu'un peut le nourrir à la cuiller, il ne peut plus rester debout. Les médecins de l'hopital ont déjà dit que si on ne trouvera pas au plus tot un médicament ou bien des spécialistes qui peuvent soigner cette maladie, Luca n'arrivera pas à l'adolescence.
La famille de Luca demande désespérément une aide à tous ceux qui puissent encore leur donner un espoir de vie. Si tu connaisses cette maladie et tu as des informations sur hopitaux, associations, medicaments ou n'importe quelle chose (dans le monde entier) qui peut aider Luca dans cette lutte pour la vie n'hésites pas à te mettre en contact immédiatement à cet adresse e-mail angela2272@inwind.it (anglais, allemand, espagnole, francais la langue utilisée n'est pas un problème pour nous).
Si au contraire tu n'as pas d'informations à ce sujet ne jetes pas cet appel d'aide et envoies cet e-mail à toutes les personnes dans le monde entier, parce que ce c'est pas une manière pour faire de l'argent, mais c'est une facon d'aider un ENFANT DE 8 ANS A VIVRE!!!!! (sur ce cas on a écrit un article sur le quotidien La Stampa de Torino en daea 29/09/04)
Merci à tous! La famille et les amis du petit Luca
AUFRUF ZUR HILFE - BITTE WEITER VERSCHICKEN UND NICHT IN DEN PAPIERKORB VERSCHIEBEN !! 8 JAHRE: ZU VIEL WENIGE, UM ZU STERBEN!!!! Luca war ein sehr lebhaftes Kind und mit großem Spaß am Leben, aber vor einigen Monaten geschah etwas, das sein Leben radikal veränderte. Statt zu spielen und mit seinen Freunden rennen, muss er jetzt gegen eine Krankheit kämpfen, die als unheilbar gilt, und letzten Endes zum Tod führt: der krankheit der sklerosierenden, subakuten Panenzephalitis.
Das ist eine Komplikation der Masern, die Jahre zuvor hatte,und die, wie es sich jetzt erwies; nur einen kleinen Prozentsatz von Kindern trifft. Daher sind die Medizinern und Spezialisten in Italien im Augenblick nicht in der Lage sind, ihm zu helfen. Lucas Zustand verschlechtert leider von Tag zu Tag: er spricht fast nicht mehr, es gelingt ihm noch zu essen, wenn es von jemand füttert, aber es gelingt ihm nicht mehr zu stehen.
Die Ärzte des Krankenhauses sagten, dass, wenn man nicht bald eine Medizin oder einen Spezialisten findet, der diese Krankheit heilen kann, Luca seine Jugend nicht überleben wird.
Die Familie Lucas bittet aus dieser Verzweiflung heraus jeden um Hilfe, der auch nur Schimmer von Hoffnung bieten kann. Wenn du also diese Krankheit kennst und irgendwelche Informationen über Krankenhäuser, Mediziner, Spezialisten oder Selbsthilfegruppen hast, die Luca bei seinem Kampf um das Leben helfen können, dann zögere bitte nicht und schreibe uns sofort an die genannte E-Mail Adresse angela2272@inwind.it. (in englisch, deutsch, spanisch oder französisch - welche Sprache auch immer, es ist kein Problem für uns)Wenn du jedoch keine Auskünfte hast, die uns Behilflich sein können, dann werfe diese Mail bitte nicht in den Papierkorb sondern sende sie an möglichst viele Personen weiter. Dies ist kein Versuch Geld zu machen, sondern der Versuch, ein achtjähriges Kind am leben zu halten. Einen Artikel zu diesem Fall findest du in der Turiner Tageszeitung (La Stampa di Torino) vom 29/09/04.
Ihnen allen vielen Dank! Die Familie und die Freunde kleinen Lucas
PETICIÓN DE AYUDA. NO BORREIS ESTE E-MAIL Y DISTRIBUIRLE SI PODEIS. 8 AÑOS: ¡¡¡ MUY POCOS PAR MORIR!!!
Luca era un niño alegre y con grandes ganas de vivir, sin embargo, hace unos meses sucedió algo que cambió para siempre su vida. En vez de jugar y correr con sus amigos, ahora debe luchar contra una enfermedad que parece incurable: la Panencefalitis Subaguda Esclerosante post-sarampiòn. Esta es una complicacion del sarampión que padeció años antes y que se ha manifestado ahora. Afecta a una pequeña parte de los niños y por este motivo (en Italia) no se encuentran medicinas ni especialistas capaces de curarla. Luca está, por tanto, empeorando de día en día, casi no habla, solo come con el auxilio de otra persona., ya no puede mantenerse en pie. Los médicos del hospital ya han dicho que de no encontrarse rápidamente una medicina o especialista que estén en grado de curar esta enfermedad, no llegará a la adolescencia. La familia de Luca está pidiendo desdesperadamente ayuda a cualquiera que pueda darles una esperanza de vida. Si conoces esta enfermedad y sabes de hospitales, asociaciones, medicinas, o cualquier otra cosa ( en todo el mundo) que pueda ayudar a Luca en esta lucha por la vida no dudes en ponerte en contacto con esta dirección de e-mail angela2272@inwind.it (puedes escribir en español, ingles, alemán o cualquier otrao idioma, no sera un problema para nos).
Si, por el contrario, no tienes información difunde donde te sea posible este correo. No es una manera de hacer dinero, sino un modo de ayudar ¡¡¡ a un niño de 8 años a vivir!!! (Sobre este caso se ha publicado un artículo en el periódico LA STAMPA de Turín de fecha 29/09/04)
Gracias a todos. La familia y amigos del Pequeño Luca.
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Perché non è una bufala
Il caso descritto risulta purtroppo autentico. L'articolo su La Stampa di Torino citato nell'appello esiste (risale appunto al 29/9/2004, nella sezione "Torino cronaca", pagina 49, ed è a firma di Marco Accossato) e conferma quanto descritto nel messaggio. E' attualmente consultabile via Internet negli archivi del giornale (www.lastampa.it), ma verrà rimosso trenta giorni dopo la pubblicazione, restando disponibile soltanto agli abbonati. Ne ho comunque conservata una copia integrale (PDF), che posso pubblicare qui con il gentile permesso dell'autore, che mi ha confermato personalmente la veridicità dell'appello.
L'articolo riporta nomi e cognomi della famiglia coinvolta e spiega che la panencefalite è una malattia rara, "una complicazione del morbillo contro il quale non era stato vaccinato". La vaccinazione contro il morbillo, infatti, è facoltativa. I primi sintomi di Luca risalgono a dicembre 2003. Secondo l'articolo, "Luca non compirà 15 anni, se non troverà un medico e una medicina che possano aiutarlo". E' in cura presso l'ospedale Regina Margherita.
L'appello diffuso via Internet ha consentito a una parente di scoprire che esiste "un’associazione di famiglie con lo stesso problema a Cagliari e in Francia", di cui in ospedale si ignorava l'esistenza.
Alcuni lettori segnalano inoltre un articolo apparso sul giornale La voce, ma attualmente irreperibile all'indirizzo Web citato nelle segnalazioni (http://www.giornalelavoce.it/primapagina/view.php?id=45).
Molte informazioni sulla panencefalite subacuta sclerosante sono reperibili in Rete digitandone il nome in Google. Come indicato nell'appello, l'equivalente inglese è subacute sclerosing panencephalitis.
Le prime segnalazioni dell'appello mi sono pervenute il 5 ottobre 2004. Al momento la casella di e-mail citata nell'appello mi risulta correttamente funzionante (ho ricevuto una risposta da un parente di Luca), ma col passare del tempo sono sempre più frequenti i messaggi respinti perché la casella è piena.
Questa breve indagine vuole soltanto autenticare un appello del quale molti, inevitabilmente, hanno dubitato, vista l'abbondanza di appelli senza data e senza nomi che circola su Internet, spesso con fini poco chiari. Ai genitori di Luca va tutta la mia solidarietà di padre.
Informazioni per Luca
Mi sono arrivati vari messaggi contenenti informazioni forse utili alla famiglia di Luca: i mittenti hanno tentato di inviarli alla casella di posta indicata nell'appello ma l'hanno trovata piena. Pertanto li pubblico qui nella speranza che possano essere letti dalla famiglia di Luca. La loro citazione qui non va presa come mia garanzia di validità o di applicabilità al caso di Luca.
- Marzia M.: Vi segnalo il seguente libro che può essere utile: "The Official Parents Sourcebook on Subacute Sclerosing Panencephalitis", ISBN 0597830452
- Mauro T.: Ho trovato questo sito che si occupa in modo specifico dei problemi dei bambini e adulti affetti da
malattie metaboliche come il povero Luca. [...] fornisco l'indirizzo web http://www.orpha.net.ITALIA
Associazione per la Tutela del Bambino con Malattie Metaboliche
Presidente
Sig Armando SBALZARINI
Indirizzo
Clinica G. e D. De Marchi
Via Commenda 9
20122 MILANO
ITALIA
Telefono
02 55195341 - 551051002
Fax
02 55195341
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FRANCIA
L'Oiseau bleu - Association de lutte contre la panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ou maladie de Van Bogaert
Presidente
Mme Elizabeth BONNEAU-BREANT
Indirizzo
5 Rue du citoyen Vergne
91250 TIGERY
FRANCIA
Telefono
01 60 75 37 90
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AUSTRIA
PWS-AUSTRIA : Österreichische Gesellschaft Prader - Willi Syndrom
Presidente
Frau Dr Verena WANKER-GUTMANN
Indirizzo
Hellbrunner Allee 53
5020 SALZBURG
AUSTRIA
Telefono
0043-662-620826
Fax
0043-662-620826-75
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AUSTRIA
Dachverband Parkinson Selbsthilfe Österreich
Presidente
Herr Hermann WASHÜTTL
Indirizzo
Staudgasse 75/1/2
1180 WIEN
AUSTRIA
Telefono
0043-1-4029427
Fax
0043-1-4029427
----
SVIZZERA
Association Suisse Syndrome de Williams
Presidente
Mme Dr Manuela MONTALDO
Indirizzo
c/o Susanne Sorg
Inderlooren 39
8053 ZURICH
SVIZZERA
Telefono
41 1 383 9905
----
LE CRISTAL - Association du Syndrome de l'X Fragile
Presidente
Mme Rolande RUDAZ
Indirizzo
Chemin Auguste Vilbert 9D
1218 GENEVE
SVIZZERA
Telefono
41 22 788 05 61 - Italo S.: Ho parlato oggi con il mio neurologo che era andato ad un simposio in Svizzera. Ai genitori del bambino posso dire soltanto questo: il neurologo conosceva la malattia anche se lui non ne ha mai avuto un caso. Un neurologo pediatrico la conoscerebbe meglio perche`, appunto, e` molto rara e colpisce bambini che hanno avuto il morbillo. I sintomi sono quelli di cui si parla nella e-mail. Si tratta di una infezione virale cronica che ha lo stesso nome in inglese: sclerotising sub-acute pan-encephalitis. L'unico trattamento per questa malattia di cui era al corrente sono iniezioni nel fluido della spina dorsale di "interferon alpha." C'e` anche un'altra medicina chiamata "inosiplex" ma lui non ne conosceva i caratteri e le modalita` di trattamento. E` tutto. Spero di essere stato d'aiuto. Naturalmente, il neurologo ha raccomandato una clinica specializzata in malattie infantili.
- AIPMA: Gentile Famiglia del piccolo Luca, Vi scrivo a nome dell'Associazione Italiana di Pazienti della Medicina Antroposofica, che è una medicina cosiddetta alternativa o complementare. Prima di tutto vi siamo molto vicini in questo momento così delicato per Vostro figlio e ci permettiamo di fornirVi l'indirizzo di una clinica antroposofica molto famosa in Svizzera che utilizza la medicina antroposofica come cura e soprattutto dove potrete trovare un ambiente molto "umano":
Ita Wegman Klinik
Pfeffingerweg 1
CH - 4144 ARLESHEIM
Se volete potete anche visitare il suo sito in tedesco: www.wegmanklinik.ch
Il numero di telefono è 061-7057111
Spero vi possa essere utile! Vi allego anche la lista dei medici antroposofici presenti nel Piemonte a cui potete rivolgervi per qualsiasi informazione.
I nominativi di questi medici sono tutti iscritti al GMAI (Gruppo Medico Antroposofico Italiano), hanno tutti una regolare laurea in medicina tradizionale e in più hanno frequentato un corso, chiamiamolo di specializzazione in Medicina Antroposofica.
Tanti auguri per tutto e un forte abbraccio a Luca
Saluti
Segreteria AIPMA - Andrea Z.: [...] unfortunately, it is a terrible disease, called SSPE (subacute sclerosing panencephalitis) or Dawson's disease. It is a late manifestation of an early measles (rubeola) infection, caused by one acquiring measles at a young age, before immunization.The virus goes into latency, and emerges in a very destructive and essentially nonstopable way later in life. There is progressive neurological degeneration. I've seen two patients with it. It underscores the need for all children to have the measles vaccine as older unimmunized children become a potential risk factor for spread to infants who are too young to receive the shot. There was one physician doing research on this in Los Angeles a few years ago, a Dr. Phillapart, treating with interferon injected directly into the nervous system, but I am not aware of any breakthroughs. There might be more info at the CDC website.It's a grim condition.
- Andrea Z: Cara Angela, purtroppo ho notizie in prima persona di questa malattia, altrimenti definita "sindrome di Gastò" (ma non sono sicura che si scriva così), dal nome del professore che l'ha scoperta, perché ne fu colpita mia nipote. La portammo da lui, a Marsiglia. Sono passati tanti anni e non so se il professore è ancora lì, ma forse conviene che facciate un tentativo (al telefono è sufficiente che la pronuncia sia esatta, non occorre che lo sia l'ortografia). Mi dispiace veramente non sapervi dire di più, ma i documenti che riguardavano mia nipote si sono persi con la morte di mia cognata, avvenuta nel frattempo. Ho anche telefonato alla mia (ex)suocera, ma neppure lei ha più niente né si ricorda il nome esatto del professore. Spero che riusciate a rintracciarlo e che possa curare il piccolo Luca.
- Chiara: Ho ricevuto una vostra mail sulla storia di Luca, inutile dire che mi si è stretto il cuore, ed ho contattato subito una cugina inglese di mia mamma, Narguesse, che lavora in uno dei più grandi centri pediatrici in Inghilterra, e che mi ha fornito il nominativo di un famoso neurologo: Dr. Alastair Parker, Addenbrooks Hospital, Cambridge, U.K. L'indirizzo e-mail di Narguesse è narguesse[chiocciola]narguesse.me.uk, la potete contattare direttamente, in inglese o francese, è una persona carinissima e molto disponibile, e tra l'altro anche suo marito è medico. Se preferite posso fare da tramite per voi. Narguesse mi ha parlato molto bene anche dell'ospedale Gaslini di Genova, con cui loro collaborano spesso. Non so se queste informazioni vi potranno essere utili, comuqnue consideratemi a vostra disposizione per qualisasi necessità. Un saluto affettuoso.
- Naclerio: Sono spiacente di apprendere questa brutta notizia, e ancor più di non poterVi dare un aiuto concreto, ma per mia esperienza pesonale ho dovuto anch'io cercare aiuto presso altre sanità e mi sono trovata a bussare alla porta di un grande ospedale infantile a Marsiglia. Vi invio i dati per poter chiedere aiuto.
Service de l'Information Médicale
Hôpital de la Timone A
Bd Jean Moulin
13385 Marseille Cedex 5 France
Tel: +33 (0) 4 91. 38. 70. 84 Fax: +33 (0) 4 91. 38. 57. 49
HOPITAL DE LA TIMONE
13385 MARSEILLE CEDEX 05
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LA TIMONE
Professeur Patrick Chauvel
Service d'explorations fonctionnelles du systeme nerveux
tel. 04 91 38 58 33
Consigli "tecnici"
Se decidete di inoltrare questo appello, suggerisco alcune cautele per facilitarne l'autenticazione e l'aggiornamento e per difendersi dagli spammer che approfittano di queste catene di Sant'Antonio per rubarne gli indirizzi:
- Aggiungete all'appello un link a questa pagina del Servizio Antibufala, così chi lo riceve può verificarlo e scoprire se ci sono novità.
- Inviatelo nascondendo gli indirizzi dei destinatari, usando la funzione BCC o CCN (Copia Carbone Nascosta) del vostro programma di posta. Se usate Outlook e non la trovate, guardate nella Guida per scoprire come attivarla. Questo impedirà agli spammer di carpire gli indirizzi dei destinatari.
Aggiornamenti
13.10.2004. Un lettore, ivano.enri***, segnala che oggi alla Camera dei Deputati è stata posta un'interrogazione al Ministro Sirchia in merito ai vaccini, citando questo caso. Sirchia ha risposto immediatamente. Cito un breve passaggio della sua risposta:
"...la panencefalite subacuta sclerosante è la complicanza più grave del morbillo e si manifesta in circa un caso ogni 100 mila malati, a distanza anche di diversi anni dall'infezione, come evoluzione inevitabilmente fatale, a dispetto di qualsiasi intervento terapeutico di sostegno. Purtroppo, ad oggi non esiste alcuna cura di efficacia nota. Non si tratta però di una malattia classificata rara, perché di fatto è una complicanza del morbillo, malattia ancora molto frequente nel mondo. Oltre a questa, le complicanze più temibili del morbillo sono la encefalite e la polmonite.
Nonostante la vaccinazione contro il morbillo sia stata raccomandata in Italia a livello nazionale fin dal 1979, ancora oggi la percentuale di bambini vaccinati non ha raggiunto livelli di copertura sufficiente ad impedire l'insorgenza di epidemie, l'ultima delle quali in ordine di tempo è stata quella verificatasi nel 2002, con oltre 40.000 casi stimati, 1.000 ricoverati, 23 encefaliti segnalate e quattro decessi. Poiché il morbillo è una malattia estremamente contagiosa, sono sufficienti piccoli nuclei di soggetti suscettibili all'infezione per mantenere attiva la circolazione del virus."
Nonostante la vaccinazione contro il morbillo sia stata raccomandata in Italia a livello nazionale fin dal 1979, ancora oggi la percentuale di bambini vaccinati non ha raggiunto livelli di copertura sufficiente ad impedire l'insorgenza di epidemie, l'ultima delle quali in ordine di tempo è stata quella verificatasi nel 2002, con oltre 40.000 casi stimati, 1.000 ricoverati, 23 encefaliti segnalate e quattro decessi. Poiché il morbillo è una malattia estremamente contagiosa, sono sufficienti piccoli nuclei di soggetti suscettibili all'infezione per mantenere attiva la circolazione del virus."
13.10.2004. La casella di e-mail citata nell'appello funziona. Ho infatti ricevuto dalla casella un messaggio di conferma di un parente di Luca (la zia).
13.10.2004. Ho ricevuto da Marco Accossato de La Stampa il permesso di pubblicare integralmente l'articolo. Lo trovate qui sotto.
E’ AFFETTO DALLA PANENCEFALITE SUBACUTA SCLEROSANTE
Luca, dopo il morbillo la sua vita è un inferno
Otto anni, non era stato vaccinato: in cura al Regina Margherita
Non esistono farmaci, né specialisti per questa rara patologia
«Mamma, perché vado sempre in ospedale?». Lucia e Luigi Genovese non hanno ancora trovato le parole né la forza per spiegare al loro figlio di 8 anni che la sua malattia è incurabile. Un caso ogni centomila. Luca, che frequenta la quarta elementare alla Roncalli di Settimo, è affetto da panencefalite subacuta sclerosante: una complicazione del morbillo contro il quale non era stato vaccinato. Una «malattia rara», com’è classificata dalla scienza: non esistono farmaci perché le case farmaceutiche non hanno interesse a investire in medicine per pochissimi, non esistono specialisti perché ai convegni non si parla quasi mai di queste patologie e non c’è sufficiente letteratura né esperienza clinica. Luca, fino al dicembre scorso, era un bimbo normale. Poi la malattia: ha iniziato a essere svogliato a scuola, a perdere l’attenzione, a scrivere male. «Signora, che cosa succede a suo figlio? Ci sono problemi in casa?», hanno chiesto stupite le maestre. Si è pensato all’influenza negativa di un compagno irrequieto, poi a una dislessia, finché si è temuto qualcosa di peggio e Luca è stato sottoposto a una serie di esami. Poi, un prelievo di midollo osseo ha rivelato il terribile verdetto. Luca non compirà 15 anni, se non troverà un medico e una medicina che possano aiutarlo. Entra ed esce dal Regina Margherita, reparto di Neuropsichiatria infantile. La zia ha «viaggiato» su Internet, e viaggiando ha scoperto l’esistenza di un’associazione di famiglie con lo stesso problema a Cagliari e in Francia: «Associazioni dice - di cui nessuno, in ospedale, conosceva l’esistenza. Ma non siamo ancora riusciti a metterci in contatto con loro». Intanto Luca peggiora: non parla quasi più, soffre di convulsioni, le gambe non lo reggono in piedi. Ogni tanto sviene. Poi si riprende, fino al crollo successivo». Padre e madre, lei casalinga lui operaio, sono disperati, ma non rassegnati: «Cerchiamo di tenergli viva la mente e la parola interessandolo molto», prosegue mamma Lucia. «Ma lui ormai risponde soltanto più̀ “sì”, “no”, “infatti”. Sembra siano le uniche parole che ricorda». La sorella, Lara, 5 anni, sembra abbia capito tutto e sta spesso accanto al fratello, per aiutarlo ed essere pronta se lui perde l’equilibrio. «Anche Luca ha capito - scuote la testa la zia Angela -. Sa perfettamente perché è sempre in ospedale. Ed è ogni giorno più triste. Quando ha male non chiama più nessuno, si sdraia stringendosi su se stesso». La panencefalita subacuta sclerosante è una sindrome due volte tremenda. Perché è rara, e perché si sviluppa a distanza di anni dal morbillo. «Quando otto anni fa si trattava di scegliere se vaccinare o meno nostro figlio - racconta ancora la madre - non ricevemmo consigli dalla pediatra. Ci lasciarono liberi di decidere. Io sono meridionale, e in meridione si dice che le malattie è meglio farle. Decidemmo quindi di non fare alcun vaccino che non fosse obbligatorio». Luca si è ammalato di morbillo, e il morbillo oggi lo sta lentamente uccidendo. L’insegnante d’appoggio a scuola non è ancora arrivata, dal giorno dell’inizio delle lezioni. C’è un obiettore che lo aiuta, ma soltanto al mattino. A scuola come a casa Luca deve essere imboccato, perché non ha più neppure la forza di impugnare forchetta e coltello.
Luca, dopo il morbillo la sua vita è un inferno
Otto anni, non era stato vaccinato: in cura al Regina Margherita
Non esistono farmaci, né specialisti per questa rara patologia
«Mamma, perché vado sempre in ospedale?». Lucia e Luigi Genovese non hanno ancora trovato le parole né la forza per spiegare al loro figlio di 8 anni che la sua malattia è incurabile. Un caso ogni centomila. Luca, che frequenta la quarta elementare alla Roncalli di Settimo, è affetto da panencefalite subacuta sclerosante: una complicazione del morbillo contro il quale non era stato vaccinato. Una «malattia rara», com’è classificata dalla scienza: non esistono farmaci perché le case farmaceutiche non hanno interesse a investire in medicine per pochissimi, non esistono specialisti perché ai convegni non si parla quasi mai di queste patologie e non c’è sufficiente letteratura né esperienza clinica. Luca, fino al dicembre scorso, era un bimbo normale. Poi la malattia: ha iniziato a essere svogliato a scuola, a perdere l’attenzione, a scrivere male. «Signora, che cosa succede a suo figlio? Ci sono problemi in casa?», hanno chiesto stupite le maestre. Si è pensato all’influenza negativa di un compagno irrequieto, poi a una dislessia, finché si è temuto qualcosa di peggio e Luca è stato sottoposto a una serie di esami. Poi, un prelievo di midollo osseo ha rivelato il terribile verdetto. Luca non compirà 15 anni, se non troverà un medico e una medicina che possano aiutarlo. Entra ed esce dal Regina Margherita, reparto di Neuropsichiatria infantile. La zia ha «viaggiato» su Internet, e viaggiando ha scoperto l’esistenza di un’associazione di famiglie con lo stesso problema a Cagliari e in Francia: «Associazioni dice - di cui nessuno, in ospedale, conosceva l’esistenza. Ma non siamo ancora riusciti a metterci in contatto con loro». Intanto Luca peggiora: non parla quasi più, soffre di convulsioni, le gambe non lo reggono in piedi. Ogni tanto sviene. Poi si riprende, fino al crollo successivo». Padre e madre, lei casalinga lui operaio, sono disperati, ma non rassegnati: «Cerchiamo di tenergli viva la mente e la parola interessandolo molto», prosegue mamma Lucia. «Ma lui ormai risponde soltanto più̀ “sì”, “no”, “infatti”. Sembra siano le uniche parole che ricorda». La sorella, Lara, 5 anni, sembra abbia capito tutto e sta spesso accanto al fratello, per aiutarlo ed essere pronta se lui perde l’equilibrio. «Anche Luca ha capito - scuote la testa la zia Angela -. Sa perfettamente perché è sempre in ospedale. Ed è ogni giorno più triste. Quando ha male non chiama più nessuno, si sdraia stringendosi su se stesso». La panencefalita subacuta sclerosante è una sindrome due volte tremenda. Perché è rara, e perché si sviluppa a distanza di anni dal morbillo. «Quando otto anni fa si trattava di scegliere se vaccinare o meno nostro figlio - racconta ancora la madre - non ricevemmo consigli dalla pediatra. Ci lasciarono liberi di decidere. Io sono meridionale, e in meridione si dice che le malattie è meglio farle. Decidemmo quindi di non fare alcun vaccino che non fosse obbligatorio». Luca si è ammalato di morbillo, e il morbillo oggi lo sta lentamente uccidendo. L’insegnante d’appoggio a scuola non è ancora arrivata, dal giorno dell’inizio delle lezioni. C’è un obiettore che lo aiuta, ma soltanto al mattino. A scuola come a casa Luca deve essere imboccato, perché non ha più neppure la forza di impugnare forchetta e coltello.
23.10.2004. La parente di Luca che gestisce la casella di posta angela2272@inwind.it mi segnala che "il telegiornale STUDIO APERTO ha intervistato la famiglia di Luca (mio fratello e mia cognata), il servizio verrà trasmesso questa sera su ITALIA UNO alle ore 18,30."
28.11.2004. La casella di posta angela2272@inwind.it risulta frequentemente intasata e respinge i messaggi. Purtroppo non ho modo di contattare la famiglia o chi gestisce la casella per avvisarli.
Testo (citazioni escluse) © 2004 by Paolo Attivissimo.
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